La guerra e l’Alzheimer

Questo è il post sul blog che ho scritto ieri sull’impatto della guerra sulle persone affette da morbo di Alzheimer e demenza. Più che un link, ho copiato e incollato dal mio blog.

Ho rimosso tutti i link che potrebbero essere considerati raccolte fondi.

Grazie!

Mentre la guerra in Ucraina si trascina, sono curioso di sapere come le persone con Alzheimer stanno affrontando la guerra. L’Ucraina ha attraversato una crisi umanitaria prima della guerra. Questa crisi risale all’invasione del 2014 delle forze appoggiate dalla Russia. Se i cittadini ucraini (soprattutto gli anziani) erano alle prese con i bisogni primari prima dell’attuale guerra, deve essere quasi impossibile sopravvivere ora. Per gli individui affetti da demenza e morbo di Alzheimer (e per chi si prende cura di loro), deve essere una vita atroce.

Gran parte delle informazioni disponibili riguardano la demenza e la malattia di Alzheimer (AD) combinate. Secondo il Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel 2020 ci sono stati 14.196 decessi in Ucraina causati da demenza e AD. Si tratta del 2,54% del totale dei decessi in Ucraina. A titolo di confronto, nel 2020 ci sono stati 287.198 decessi causati da demenza e AD negli Stati Uniti, ovvero l’11,46% di tutti i decessi. Trovo questi numeri affascinanti. A prima vista, l’enorme differenza tra Stati Uniti e Ucraina è discutibile.

Nel 2021 è stata fondata in Ucraina la Fondazione di beneficenza Nezabutni. Questa organizzazione si concentra sul garantire che tutti in Ucraina abbiano accesso a cure di qualità per la demenza. Inoltre, Nezabutni lavora per aumentare la consapevolezza sulla demenza nella speranza che le persone si impegnino nella sua prevenzione.

Nezabutni ha rilasciato a rapporto nel 2022 si stima che il 94% dei casi di demenza non siano diagnosticati. Ciò spiega il basso numero di decessi segnalati dall’OMS. Il rapporto Nezabutni si basa su un sondaggio condotto circa cinque mesi dopo l’inizio della guerra. L’indagine approfondita è stata commissionata per determinare l’impatto della guerra sulla vita delle persone affette da demenza. Sono state intervistate trenta persone. Si trattava di “persone che all’inizio della guerra avevano o avevano un parente o un conoscente affetto da demenza”.

Il rapporto ha suddiviso i risultati della loro ricerca in tre categorie:

1. fattori legati alla guerra che hanno avuto un impatto sulle condizioni di vita delle persone affette da demenza
2. fattori legati alla guerra che hanno avuto un impatto sullo stato delle persone affette da demenza e dei loro caregiver
3. sfide e bisogni delle persone affette da demenza durante la guerra

Ci sono stati tre fattori legati alla guerra che hanno influenzato il condizioni di vita delle persone affette da demenza. Il primo fattore è stata la consapevolezza che c’è una guerra in corso. Delle trenta persone intervistate, nove hanno dichiarato persone affette da demenza completamente capito che c’era una guerra in corso. Sei intervistati hanno detto persone affette da demenza parzialmente capito che c’era una guerra in corso. Quindici intervistati hanno affermato di averlo fatto nessun contesto della guerra. Queste quindici persone hanno dichiarato di essere nelle fasi successive della demenza.

Un altro fattore che ha influito sulle condizioni di vita sono stati i cambiamenti ambientali dovuti al trasferimento. Dodici delle trenta persone intervistate hanno riferito che una persona affetta da demenza aveva cambiato residenza durante la guerra.

Il terzo fattore che ha influito sulle condizioni di vita è stato il cambiamento della quotidianità dovuto alla necessità di reagire alle minacce spostandosi in un luogo sicuro all’interno della casa.

Sono stati descritti due tipi di cambiamenti dello “stato delle persone” tra gli intervistati che hanno partecipato al sondaggio. Questi erano cambiamenti psico-emotivi E cambiamenti nei sintomi della malattia. I cambiamenti psico-emotivi comprendono la reazione emotiva, fisica e comportamentale delle persone affette da demenza a eventi e circostanze legati alla guerra. I cambiamenti dei sintomi includono cambiamenti nel comportamento di una persona, nella capacità di eseguire azioni abituali, cambiamenti nella personalità e anche altri sintomi tipici della demenza.

Tredici intervistati hanno riferito che lo stato psico-emotivo delle persone affette da demenza è peggiorato durante la guerra. Dodici intervistati hanno affermato che i sintomi di una persona affetta da demenza sono peggiorati dopo i primi cinque mesi di guerra. Tre persone affette da demenza sono morte durante quel periodo di cinque mesi.

È interessante notare che un intervistato ha menzionato un miglioramento nello stato del suo parente affetto da demenza. Ciò è probabilmente dovuto al trasferimento all’estero e al ricongiungimento con la famiglia.

Tredici caregiver hanno riferito che il loro stato psico-emotivo è peggiorato a causa delle sfide legate alla cura di una persona affetta da demenza. Undici di questi tredici caregiver vivono con la persona affetta da demenza. Gli operatori sanitari hanno detto di sì “emotivamente e moralmente esausto” a causa di nuove sfide, della necessità di adattarsi a nuove circostanze o del sentimento di disperazione.

Nella categoria sfide e bisogni, sedici dei trenta intervistati hanno affermato che l’accesso ai farmaci rappresenta la sfida più grande. Ciò è dovuto principalmente alla chiusura delle farmacie all’inizio della guerra. Una sfida che esisteva prima della guerra, ma peggiorata dopo l’inizio della guerra, era la mancanza di competenze e conoscenze nella cura di una persona affetta da demenza.

Altre sfide includevano:

• difficoltà finanziarie
• evacuazione delle case di cura e partenza di alcuni medici
• accesso limitato ai prodotti per l’igiene
• assenza temporanea o periodica di utenze:

Il rapporto Nezabutni mostra chiaramente che l’impatto della guerra sulle persone affette da demenza (e su chi si prende cura di loro) è sostanziale. Gli operatori sanitari hanno un lavoro molto difficile in tempo di pace. Se si aggiungesse l’ambiente caotico della guerra, la costante paura di attacchi e la carenza di medicine, cibo e forniture, il lavoro di un caregiver sarebbe mille volte più difficile.

Nezabutni sta lavorando diligentemente per aiutare sia gli operatori sanitari che le persone affette da demenza a superare le sfide portate dalla guerra.

Sostenere il popolo ucraino è estremamente importante. Più importante è porre fine alla guerra. Seguo con attenzione la cronaca dei negoziati in corso per porre fine alla guerra. Francamente non vedo alcun vero movimento positivo. Sembra che la preoccupazione maggiore riguardi la terra. Hai mai sentito un rapporto sui cittadini ucraini e sull’impatto della guerra su di loro?

Essendo affetto dal morbo di Alzheimer, mi fa incazzare che ci siano persone affette da morbo di Alzheimer in Ucraina che non riescono a procurarsi le medicine, il cibo e le forniture di cui hanno bisogno.