Lei è Anna, e costa troppi soldi: ‘Nostra figlia è una spesa’

Padre Jonas Baart cancella le preoccupazioni riguardo alla figlia Anna (14 anni), portatrice di handicap multipli. Ciò riguarda principalmente il costante disastro che circonda l’assistenza 24 ore su 24 che incombe sulle loro teste. Dopo l’ennesimo intoppo scrive: “Dopo quattordici anni di terapia intensiva/l’enigma è risolto/Anna non è una ragazza molto simpatica/Anna è una spesa”.

Circa quattordici anni fa Jonas Baart e sua moglie Karen speravano ancora che la loro figlia Anna crescesse e diventasse indipendente con molta pratica. Ma dopo quei primi anni divenne evidente la dura verità: anche se Anna sarebbe cresciuta – ora ha 14 anni – sarebbe rimasta sempre come una bambina.

E questa verità sta diventando sempre più dura da quando le cure di Anna sono diventate sempre più difficili negli ultimi mesi. Jonas e Karen hanno lottato come tigri per mantenere questo livello, ma ora devono concludere: non funziona. Quando si è resa conto di ciò, Jonas ha scritto le parole sopra in pochi minuti. Sapeva già che lui e Karen sarebbero andati in vacanza per l’ultima volta questo mese. Da marzo in poi devono sempre rimanere a casa per fornire assistenza 24 ore su 24 alla figlia con disabilità plurima grave.

L’ultima vacanza

Così la settimana scorsa erano ancora una volta sulle piste da sci, con i loro due figli. E con quella familiare sensazione doppia e agrodolce. Una pausa dalla cura di Anna, ma a loro sarebbe piaciuto averla lì. Nel frattempo, con lei arrivano anche le preoccupazioni per le cure di Anna.

Sono sempre stati lì dall’agosto 2025. Poi la lettera dell’ufficio di cura della CZ è caduta sullo zerbino. All’improvviso ha deciso che Anna avrebbe potuto accontentarsi di un budget sanitario molto inferiore. Ma Anna non era cambiata.

Anna non riceve più cure aggiuntive.

E anche se sembra un po’ estremo

Lo risolvi tu stesso

Non è davvero un nostro problema

Da quel momento in poi Jonas già temeva come sarebbe stato il futuro. Perché con questa cosiddetta assistenza aggiuntiva finanziano il fatto che Anna possa stare fuori occasionalmente. Per Jonas e Karen momenti per dormire o andare in vacanza: così sopravvivono. Se il budget dell’ufficio di cura scompare, ad Anna rimane solo l’assistenza diurna nei giorni feriali.

A volte Jonas si svegliava di notte e si chiedeva chi sarebbe crollato per primo se lui e sua moglie avessero dovuto prendersi sempre cura di Anna insieme. Potrebbe ancora svolgere il suo lavoro come lavoratore autonomo? Avrebbero problemi finanziari o perderebbero la casa?

È riuscito a guadagnare tempo. Come dozzine di altri genitori, ha lanciato l’allarme e si è opposto. È diventato chiaro che diversi uffici sanitari avevano regole diverse. Sebbene siano state avviate le consultazioni per arrivare ad una regolamentazione chiara, quest’anno la famiglia Baart avrà ancora un budget per finanziare le cure di Anna.

Un po’ d’aria.

E poi, da un giorno all’altro, all’inizio di quest’anno sono arrivate notizie devastanti. Villa ExpertCare chiude le porte degli asili nido per bambini come Anna in tutto il Paese. Anche il rifugio di Rijswijk, dove si trova Anna, chiuderà. Quindi Jonas ha vinto la battaglia contro l’ufficio di cura, ma perde la guerra. Perché nonostante abbia un budget per il 2026 per accogliere Anna, per lei non c’è più posto.

Ad Anna non è più permesso restare

Siamo davvero al limite

Troveremo una soluzione per lei

Ma sappiamo che non esiste

Eppure continuiamo a ripetere la promessa

Perché questo è ciò che deve fare il consiglio dei clienti.

Ma sì, entro pochi mesi

chiudi le nostre porte per sempre.

Tu hai i problemi

E diciamo che ci dispiace

Jonas cerca soluzioni. Si chiede se ExpertCare abbia seguito le procedure corrette. Com’è possibile che un’azienda che fa parte di un’azienda tedesca che realizza 270 milioni di profitti improvvisamente non abbia più soldi per prendersi cura dei bambini più malati e vulnerabili?

Lui non lo capisce, ma Jonas capisce cosa significa per lui. Lui e sua moglie devono farlo da soli. Ce la faranno, per Anna, la ragazza che amano così tanto, ma le cui cure esigono così tanto da loro.

Una voce di costo

Alzati velocemente ogni giorno, vestiti, vai da Anna e lavora duro per un’ora. La ragazza li aspetta in un’ortesi sdraiata, un letto costruito in un certo modo.

Jonas e Karen interrompono il tutto così possono lavare Anna a letto. Poi la vestono e la mettono sulla sedia a rotelle. Mentre Karen mette una maschera sulla bocca di Anna per somministrare farmaci e allenare i suoi polmoni, Jonas collega l’alimentatore di Anna e prepara gli altri farmaci. Poi ad Anna vengono lavati i denti e strofinate le labbra: sono secche perché la sua bocca è sempre aperta. Prima che salga sul taxi per andare al rifugio, le tolgono rapidamente il muco dalla bocca.

A volte Jonas sente i colleghi parlare delle loro mattine. Doccia. Per mangiare. Sali in bici o in macchina. Poi pensa a quanto sono diversi i loro mondi. E cerca di non soffermarsi troppo sulla dura realtà di casa sua.

Dopo 14 anni di terapia intensiva

Il puzzle è stato risolto

Anna non è una ragazza molto simpatica

Anna è una spesa

Risposta Villa ExpertCare

Villa ExpertCare afferma che stanno lavorando duramente per trovare un luogo di accoglienza eterofamiliare per ogni bambino affidato alle loro cure. Se necessario, le ville rimarranno aperte dopo il 31 marzo. Ma non è possibile trovare un partito che voglia impossessarsi delle ville.

Un portavoce: “L’assistenza alle persone vulnerabili non è una questione di massimizzazione del profitto. Allo stesso tempo, l’assistenza deve poter essere organizzata in modo finanziariamente sostenibile”. Ciò non è possibile a causa di “finanziamenti strutturalmente inadeguati e di elevati costi di manutenzione degli edifici monumentali”. Anche la carenza di personale e il passaggio dall’assistenza all’infanzia a quella domiciliare ostacolano ExpertCare. “Non si tratta di un anno negativo o di un incidente, ma di un problema strutturale che si è sviluppato nel corso di diversi anni”.

All’inizio di questo mese, gli uffici sanitari hanno annunciato che avrebbero elaborato un metodo di lavoro uniforme a livello nazionale per valutare le richieste di cure aggiuntive.

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