
Nei giorni scorsi è diventata popolare la raccolta organizzata da Łaganga per Maks, un bambino affetto da DMD.
So che l’aiuto e l’umanità non dovrebbero essere trattati in modo utilitaristico. Tutti hanno il diritto di combattere e di vivere ed è terribile che i bambini debbano affrontare tutto questo.
Tuttavia, raccogliere fondi per un farmaco dall’efficacia non dimostrata, che non farà altro che aumentare le tasche delle multinazionali americane, è davvero una decisione saggia?
So che sembra terribile, ma ci sono così tante persone bisognose e se tali azioni fossero organizzate, potrebbero essere utilizzate molto meglio che su qualcosa che potrebbe essere facilmente utilizzato per sottrarre denaro dalla Polonia e riciclare denaro.
Se ho una visione sbagliata o non etica al riguardo, correggimi
https://i.redd.it/ncdj6t6hg13h1.jpeg
di socjologos
19 commenti
Masz normalne spojrzenie z boku, ale jak jesteś chory i nic nie pomaga to chwytasz się wszystkiego co jest
W ogóle sama koncepcja zbiórek na leczenie jako de facto konkursów popularności gdzie stawką jest życie i śmierć ma prawo budzić trudne uczucia.
Dodam tylko, że największą korzyść z tego zdają się mieć wszelkiego rodzaju korporacje wpłacające grube miliony – dla nich to jak kasa na marketing oraz PR. I to w tej całej sytuacji jest dla mnie najbardziej przykre.
zgadzam się s twoim spojrzeniem, generalnie jeśli i spędzam pięniądze na takie zbiórki, to tylko na jakieś duże organizacje gdzie napewno pomoc trafi do większej ilości ludzi
Co to znaczy, że nie można patrzeć utylitarnie?
Możemy uratować o wiele więcej osób tymi środkami, czemu ratować mamy jedną osobę? Przecież tego się nie da moralnie obronić.
Dużo zbiórek jest na różne leczenie eksperymentalne w Szwajcarii, Stanach czy Meksyku. Wszystkie kończą się tym samym, czyli transferem środków do szarlatana i śmiercią chorego, targanego jeszcze w jakieś międzynarodowe podróże.
Tak jak współczuję rodzicom, bo są roztrzęsieni, tak wszyscy ludzie wokół nich mogliby zapuścić sobie jaja żeby umieć postawić ich przed nieuniknionym.
In the phase III randomized clinical trial, delandistrogene moxeparvovec failed to show statistically significant motor function improvement. The study included 125 ambulatory males aged 4–8 years (63 in therapy group, 62 in placebo group).
I jeszcze klinicznie nie udowodniono, że to w ogóle działa! Pełna zgoda, tonący brzytwy się chwyta, a firmy zacierają ręce.
Przecież wszystkie takie zbiórki na operacje w USA to szamaństwo. Podobnie takie eksperymentalne leki.
Wiadomo tonący brzytwy się trzyma – ale nie ma co się oszukiwać jak w Stanach zapłacisz lekarzowi pieniądze to czemu ma nie zrobić operacji? (która albo nic nie da albo pogorszy stan).
Najbardziej się pomaga płacąc podatki – i utrzymując darmową służbę zdrowia w Polsce.
A to na ten lek konkretnie zbierają te 9 milionów? Nie wiem, serio pytam
Prawie wszystkie zbiórki tak wyglądają, kiedy ostatnio słyszałeś by operacja w USA za milion dolarów kogoś uratowała?
Zgadzam się z Tobą, ale mam też świadomość, że rodzice chcą i mają prawo próbować ratować swoje dziecko. Po prostu nie wpłacam na zbiórkę
Cała ta zbiórkoza jest śmieszna. Korpo i firmy mają problem płacić normalne podatki w Polsce ale gdy tylko jest okazja reklamy i pokazania że jest się tym dobrym to nagle są miliony.
Jak zasilasz kieszenie amerykańskich koncernów to oni wtedy produkują/projektują więcej leków. Nie jest to znowu takie złe jak większość sobie wyobraza
To już nie te czasy, że na miejscu po prostu nie ma możliwości leczenia kogoś i trzeba zbierać miliony na mityczne leczenie w USA… Jeżeli kiedykolwiek to mityczne leczenie w USA coś dawało.
Ja mam ambiwalentne uczucia do zbiórek w ogóle.
Brutalne, atawistyczne konkursy tego kto “lepiej” błaga lub kto ładniej wygląda żeby nadawać się w ogóle do leczenia w oczach tłumu.
Wehikuły służące do wyciszania ludzkich sumień i do umywania rąk dla uprzywilejowanych indywiduów, korporacji i polityków.
Rozumiem ludzi, którzy się chwytają wszystkiego co trzeba, ale szał na zbiórki i romantyczne zrywy Polakow staje się nie do zniesienia, autentycznie nie jestem wstanie ukryć na twarzy cringu jak ktoś się podnieca kolejną taka zbiórką i jak bardzo ważne jest żeby wszyscy wpłacali. Super, porozmawiajmy o tym, żeby zredukować potrzebę takich zbiórek o 80-90% w ogole przez system, ale no niestety, to będzie niewygodna rozmowa, bo nagle się okaże, że trzeba będzie grubo płacić
I pięknie wychodzi podstawowy problem z dobroczynnością jako podstawą leczenia w tym kraju.
Pula środków, jakie da się zebrać charytatywnie, jest ograniczona. Działanie w ten sposób staje się konkursem na popularność, w rezultacie czego jak jesteś słodkim dzieciakiem to masz większą szansę (kij tam, że lek nie ma sensu – liczy się odruch serca!), a jak jesteś starszy lub stary, albo cierpisz na nieładną, zniekształcającą czy odstręczającą chorobę (nawet faktycznie uleczalną, po prostu nierefundowaną w PL) – no to peszek.
ogólnie dlatego też akcje charytatywne to nie jest rozwiązanie, tylko plasterek na problem, który można rozwiązać tylko i wyłącznie systemowo
z jednej strony dobrze, że takie akcje są dla osób, którym z jakiegoś powodu system nie mógł pomóc, ale z drugiej robią one też pewne szkody, których wiele osób nie zauważy/zrozumie:
1. dają wymówkę libertariańskim populistom, którzy chcieliby demontażu usług publicznych, ale nie chcą się przedstawiać jak potwory, którymi są, więc wskazują i publicznie przekazują pieniądze na dobrowolne zbiórki, mimo tego, że. są one kroplą w morzu potrzeb
2. stanowią zawór bezpieczeństwa dla niezadowolenia społecznego – ludzie, którzy mogliby wyjść na ulicę, organizując się politycznie albo chociaż głosować w celu naprawy systemu będą się angażować w medialny teatr, który daje im fałszywe poczucie sprawczości przy całkiem niewspółmiernych do nakładów finansowych i wysiłku wynikach (czasem, jak w przykładzie OPa, zerowych)
Moim zdaniem jeśli nie masz dziecka to nie masz prawa wypowiadać sie w tej sprawie bo nie zrozumiesz nigdy emocji jakie czuje rodzic w takim momencie i do czego jest zdolny. Super że Latwogang zbiera te pieniądze, pomoże jeszcze wielu dzieciom na pewno po tej akcji
Każdy według własnego sumienia decyduje jak i komu pomaga, ale chciałbym, żeby więcej osób wyznawało efektywny altruizm, choć ten często jest niestety mało medialny.
Wiesz, jak mój tata umierał na nowotwór, to byłam w takim stanie, że gdyby ktoś mi powiedział, że przeżyje jak utnę sobie rękę, to bym tylko zapytała którą mam ciąć. Pracowałam w dużej spółce, prezes to człowiek inteligentny i cwany, taki co kosi konkurentów do stołka, firma nie jest jego własnością, ale jest tam prezesem już z 15 lat, jak mu córka zachorowała na glejaka, to bite 3 lata latał z nią do cudownej kliniki w Meksyku, polscy lekarze dali radę przystopować go dopiero w pandemii żeby dziewczynka przeżyła ostatnie miesiące w spokoju. Dlatego tym bardziej nienawidzę tych wszystkich oszustów od cudownych terapii. Oni grają na takich uczuciach, lękach i instynktach, które powinno się przepracowywać na terapii.