140.000 danesi saranno avvisati oggi in e-box: i tuoi geni sono inclusi nella ricerca psichiatrica [med mulighed for at få slettet sit genmateriale i forskningen]
https://www.dr.dk/nyheder/indland/140000-danskere-faar-besked-i-e-boks-i-dag-dine-gener-indgaar-i-psykiatrisk
di birkeskov
4 commenti
Det håber jeg folk ønsker at få slettet. Det skal have konsekvenser bare at tage genetisk materiale og forske uden at spørge om lov.
De skal selvfølgelig også have mulighed for at få fjernet deres data fra hidtidig forskning, og ikke kun “fremover” som brevet lægger op til.
Det forskningsprojekt (iPsych) kommer til at have ødelagt så meget for dansk forskning.
iPsych-projektet kommer forhåbentlig til at stå med så mange udmeldelser nu at deres tilbageværende gendata bliver værdiløse (helt velfortjent). Medmindre en del deltagere misser beskedens ret så korte svarfrist – der ligger henover sommerferien, så Aarhus Universitet har gjort hvad de kunne for at brevet drukner i eboks.
Men derudover kommer en hel del formentlig også til at melde sig ud af al vævs- og gen forskning fremover (selvom den udmelding ikke – som det ellers burde være – er et simpelt fravalg på borger.dk, men kræver en tast-selv-skabelon-mail i digital post, se https://sundhedsdatastyrelsen.dk/borger/selvbetjening-og-services/brug-af-vaevsproever).
Suk…og den her slags eksempler er jo så en stor grund til folk mister tillid til staten og til forskere.
Med så omfattende samkøring af registre og brug af hælprøver er det helt sindssygt de ikke har skulle som minimum informere folk, endog lade folk frabede sig deltagelse.
Personligt havde jeg for nyligt muligheden for at få en fuld DNA analyse ifb kræft risici – men der vil ens fulde genom blive opbevaret i NGC (nationalt genom Center) i 30 år uden man har mulighed for at få det fjernet. Det blev et pænt nej tak.
Upopulær holdning – men kan folk faktisk forhold sig til dette? Kan de fleste meningsfuldt svare på hvad det betyder at deres information benyttes? Forskere bruger i forvejen anden information som fra, sygehuse og cpr uden samtykke, men under tung kontrol. Er det her anderledes?