La storia di Marlena. Una ragazza di Rijeka è attualmente l’unica bambina nel nostro Paese affetta da una rara malattia genetica

Tuttavia, non hanno ricevuto le informazioni di base né dai dermatologi del centro di riferimento di Zagabria, né dai loro pediatri.

– Nessuno ci ha mostrato come fasciare un bambino, nessuno ci ha spiegato come prevenire le infezioni, nessuno ci ha dato un set di ausili necessari per la cura dei bambini affetti da EB, medicazioni in spugna Mepilex per proteggere la pelle del bambino. Il terzo giorno di giugno ci hanno rimandato a casa, senza trasporto in incubatrice, senza scorta e senza aiuto, a +30 gradi Celsius. Abbiamo aspettato che facesse buio per poter mettere Marlena in macchina. Abbiamo guidato una farfalla appena nata da sola sul seggiolino per auto e ci siamo chiesti se la sua pelle sarebbe riuscita a resistere al viaggio. È stato un trattamento disumano nei confronti dei genitori sotto shock. Avremmo dovuto ricevere assistenza domiciliare e tutto il supporto psicologico fin dall’inizio, ma non l’abbiamo fatto. A causa della protezione inadeguata, Marlena si è procurata piaghe e vesciche molto rapidamente, a causa del normale attrito. Ad un certo punto, a causa di una ferita alla costola, è finita di nuovo al KBC Rijeka. Eravamo al limite delle nostre forze.