
Oggi vi racconto una storia psichiatrica accaduta qualche anno fa, precisamente nel 2022/2022, quando in Austria soffrivamo ancora gravemente a causa della pandemia del corona.
È successo che quest’anno mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Per me è stato un duro colpo, soprattutto perché l’attacco che ha portato alla diagnosi ha gravemente compromesso la mia vista. Non sapevo se sarei mai più riuscita a vedere o a lavorare normalmente. La mia relazione in quel momento finì nella fase acuta.
Poiché non mi è mai capitato di restare a lungo o di non fare nulla, durante questa vera crisi di vita mi sono iscritto nel reparto psichiatrico di un noto e rispettato ospedale specializzato in psicosomatica. Per spiegarlo: la psicosomatica si occupa della connessione tra mente e corpo e dello sviluppo di sintomi medici dovuti a stati psicologici eccezionali. Questi sintomi sono di natura fisica, solitamente ma non sempre misurabili e portano a veri e propri fallimenti, dolore, ecc.
C’era lì con me una signora, di circa 50 anni, che soffriva di esaurimento. Sembrava completamente sana e non soffriva di depressione, ma per qualche motivo sconosciuto non era in grado di camminare per lunghe distanze e aveva bisogno di pause lunghe e frequenti. Anche compiti mentali come organizzare una festa per i suoi figli, qualcosa che le era sempre piaciuto fare, ora le presentavano ostacoli insormontabili. Ad oggi sono dell’opinione che questa signora avesse la ME/CFS – una malattia che all’epoca non era sconosciuta, ma era considerata rara e quindi semplicemente non esisteva in Austria. Nessuna delle terapie è riuscita ad aiutarla perché la sua malattia semplicemente non era psicologica. Tuttavia ha dovuto sentire che non era disposta a partecipare alla terapia sportiva e che doveva mostrare più volontà e motivazione, altrimenti non si sarebbe potuto fare nulla per lei.
Ancora oggi mi chiedo spesso cosa le sia successo e se abbia seguito il mio consiglio di rivolgersi al punto di contatto per le malattie rare e sconosciute a Vienna. Per me questa esperienza è stata memorabile. C’era una persona che ha chiesto aiuto, si è registrata lì e veniva tutti i giorni e poi non solo non hanno potuto aiutarla, ma l’hanno anche accusata di colpa sua!
Ero scioccato e arrabbiato per il fatto che fosse stata trattata in questo modo prima di ammettere semplicemente a se stessa che la sua condizione semplicemente non era psicologica e che era stata diagnosticata erroneamente. Qualunque cosa fosse, questa signora aveva tutt’altro che una mancanza di motivazione.
L’articolo mi ha ricordato di nuovo questa storia. Dopo la pandemia del coronavirus, il PVA, con il sostegno del governo – all’epoca ÖVP e FPÖ – ha rifiutato il riconoscimento della ME/CFS come disabilità.
Le persone gravemente colpite sono spesso costrette a letto o difficilmente riescono a fare la spesa, ma la legge le considera pienamente in grado di lavorare e in buona salute.
Puoi anche determinare il grado di disabilità dalla ME/CFS "valutare per analogia con malattie e limitazioni comparabili" dice il ministero. È del parere che "Le sindromi post-virali come la ME/CFS sono già classificate come disabilità" – ma ciò richiede altre diagnosi, che il ministero ritiene appropriate e accettabili.
È una decisione che sfugge a ogni logica e provoca incomprensione tra gli esperti. Le persone colpite sperimentano per lo più disperazione e rabbia. Soffrono di una malattia che è reale ma che per lo Stato non esiste. Non c’è assistenza adeguata sotto forma di terapie o servizi di supporto, nessun accesso ad ausili come sedie a rotelle, letti medici o assistenza domiciliare. Non ce ne saranno, perché il PVA non sa chi ha la ME/CFS o quanti ce ne sono.
Oggi, nel 2025, sappiamo invece come il PVA classifica queste persone: per nulla. Verrai rifiutato. Rimarrai deluso. Chi riceve l’avviso di accertamento è considerato innanzitutto un malato di mente e, come la signora che ho conosciuto, può andare in un ospedale psichiatrico per essere incolpato. Finché sei ancora in grado di camminare.
Fino a che punto in Austria si nega alle persone con disabilità un minimo di dignità e riconoscimento? Che li condanniamo alla povertà in quanto rifiutano di lavorare? Che non riconosciamo nemmeno la loro malattia e preferiamo lasciarli a letto indifesi, così devono essere felici quando lì ci sono bambini o genitori, magari ONG che possono nutrirli?
L’UE ha ragione ad accusare l’Austria di violare il suo trattato, perché l’uguaglianza è solo una questione di cieco per il nostro Stato.
Tutto ciò mi porta a chiedermi: cosa ne sarà di queste persone? E cosa accadrà a tutti coloro che hanno diagnosi diverse se non tengono il passo con lo stato della scienza? E cosa ne sarà di me?
Noi che ci siamo ammalati senza alcuna colpa riceveremo ancora assistenza medica tra 20 anni? Sono “fortunato” che la SM sia stata riconosciuta come malattia abbastanza presto dal PVA invece di non essere inclusa nel catalogo perché vogliono risparmiare sui costi?
Ed è davvero la felicità ciò che le persone con disabilità in questo Paese dovrebbero sperare? Vogliamo questo per i nostri figli?
https://www.kleinezeitung.at/lebensart/gesundheit/20280409/pva-weist-mehrzahl-der-me-cfs-antraege-ab
di Nyardyn
2 commenti
Ich kann dich dahingehend “beruhigen”, dass selbst wenn die Patientin damals eine ME/CFS Diagnose gehabt hätte, man nicht anders auf sie reagiert hätte.
Habe eine Betroffene in der nahen Verwandtschaft, ehemals sportlich und erfolgreich, weiterhin top motiviert, und die bekommt trotz offizieller Diagnose seit Jahren, 2025 dieselbe Behandlung wie jemand mit Depressionen. Man versucht, sie zum Sport zu animieren und zu aktivieren, unterstellt ihr mangelnden Willen und so weiter.
Es gibt inzwischen ca. 2-3 Rehakliniken, wo man mit ME/CFS nach Long Covid gut aufgehoben ist, aber wenn man ME/CFS seit vor Covid hatte, kriegt man dort keinen Platz und muss sich mit Psychosomatischen und Psychiatrischen Rehas begnügen, wo sich niemand, außer einzelne Physiotherapeuten für ME/CFS interessieren.
Für mich ist es unverständlich, wie man seitens PVA so tut als wäre das ein psychosomatisches Geschehen, aber es seit Jahren nicht hinkriegt, darauf angepasste psychosomatische Rehas auf die Beine zu stellen, wo die Patientinnen nicht ungläubig und abschätzig oder mit Druck behandelt werden, dass sie sich mehr anstrengen sollen.
Die PVA sagt, das sei alles eine Depression, nur weil sie “müde” ist, Schlafstörungen hat und sich vom Sozialleben zurückgezogen hat und bei Überanstrengung nicht mehr aufstehen kann. Ja, das ist auch bei Depression der Fall. Aber alle anderen Punkte von Depression treffen nicht zu und für Depression ist es auch nicht typisch, dass man an einem topmotivierten Tag zuviel macht, Spaß hat und dann am nächsten Tag aufwacht als hätte man Grippe und wäre man vom Bus überfahren worden und tagelang nicht mal duschen gehen kann, weil man sich so krank fühlt.
Weil dann die anderen Kriterien von Depression nicht zutreffen, ist es laut PVA dann eben eine “leichte Depression”. Es ist zum Verrücktwerden.
Habe eine Freundin mit ME/CFS.
Sie ist nicht bettlägerig, aber mehr wie 30 Minuten spazieren, ist nicht drin. Also kein Autofahren, kein unter Leute gehen, kein selber zum Arzt gehen, kein selber einkaufen gehen usw.
Arbeiten natürlich schon gar nicht möglich.
Also es ist erschütternd. Es ist unglaublich – würde ich das nicht mitbekommen, was hier von der PVA abgezogen wird, ich könnte das nicht glauben.
Ich frage mich woher die PVA überhaupt ihre „Gutachter“ hat, das können ja keine normalen Menschen sein. Auch die Gutachter im Gerichtsverfahren…. Das sind ja teilweise Ärzte die scheinbar nur Gutachten erstellen und echt mit den verrücktesten Aussagen kommen.
Was sind das bitte für Menschen?
Jetzt steht ein Gutachten wegen Einspruch Grad der Behinderung an (oder war es Pflegegrad?) das macht eine Neurologin die ca 75 Jahre ist?!?
Ja ich frage mich auch wie das zukünftig weiter gehen soll. Besser wird es sicher nicht.
Vermutlich gehört heute schon eine Rechtsschutzversicherung mit Sozialversicherungsrwchtsschutz zu den Must Haves.