Bonjour. Ma vie a été détruite par ma seule et unique infection au Covid il y a un peu plus de deux ans, puisque j’ai développé un Covid long sous la forme d’une encéphalomyélite myalgique sévère.
J’étais jeune (30 ans), très active, je faisais du sport, j’étais en bonne santé générale, sans aucun facteur de risque lié au Covid ou à d’autres maladies. J’étais également vaccinée. Mon infection aigüe a été plutôt “normale”, je n’ai pas été hospitalisée… Mais dans les semaines qui ont suivi, j’ai glissé dans un enfer indescriptible, avec un niveau de souffrance que je n’aurais même pas pu imaginer dans mes pires cauchemars.
J’ai passé un an alitée, coincée 24h/24 dans une chambre, souvent dans le noir, avec des symptômes permanents et extrêmes. Dépendante de mes proches pour absolument tout, plus capable de me tenir debout ou même assise plus de quelques minutes, de me doucher, de me faire à manger… Je ne peux plus travailler à cause de l’épuisement constant et des problèmes cognitifs fluctuants.
La remontée est atrocement lente, douloureuse, difficiles. Et encore, moi je commence à aller mieux. Mais d’autres sont toujours bloqués dans cette maladie, depuis 6 ans.
On estime qu’il y a environ 2 millions de personnes concernées en France à des niveaux de sévérité variés. Par comparaison la Sclérose en plaque, c’est 120 000 personnes…
Il n’y a aucun parcours de soin (qu’on ne me parle pas des DAC, c’est une sacré blague), aucun traitement curatif connu, et les médicaments proposés pour réduire les symptômes ne fonctionnent que très peu. Les médecins spécialistes qui connaissent réellement cette maladie se comptent littéralement sur les doigts d’une main en France. 3-4 médecins pour 2 millions de patients. Il y a encore une proportion écrasante de médecins toutes spécialités confondues qui ne connaissent pas cette maladie, et pire encore, qui ne la reconnaissent pas comme réelle. On m’a proposé à plusieurs reprises de m’interner en psychiatrie. Je ne détaillerai pas plus, mais la maltraitance médicale autour de cette maladie est sans commune mesure.
Je ne peux qu’appyer le contenu de l’article, pour alerter à mon humble niveau : Le Covid long reste un angle d’inquiétude important, car il peut handicaper lourdement des personnes jeunes, actives et en bonne santé, sans prévenir, du jour au lendemain.
k33perStay3r64 on
je souhaite vraiment du courage a tous ceux qui subissent le covid long et qui sont dans l’errance medicale. Perso mon infection covid a été paradoxalement agréable car j’ai passé deux semaine avec la sensation d’être légerement shooté sans aucune douleur ni fatigue. qqun d’autre a vecu ça ?
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Bonjour. Ma vie a été détruite par ma seule et unique infection au Covid il y a un peu plus de deux ans, puisque j’ai développé un Covid long sous la forme d’une encéphalomyélite myalgique sévère.
J’étais jeune (30 ans), très active, je faisais du sport, j’étais en bonne santé générale, sans aucun facteur de risque lié au Covid ou à d’autres maladies. J’étais également vaccinée. Mon infection aigüe a été plutôt “normale”, je n’ai pas été hospitalisée… Mais dans les semaines qui ont suivi, j’ai glissé dans un enfer indescriptible, avec un niveau de souffrance que je n’aurais même pas pu imaginer dans mes pires cauchemars.
J’ai passé un an alitée, coincée 24h/24 dans une chambre, souvent dans le noir, avec des symptômes permanents et extrêmes. Dépendante de mes proches pour absolument tout, plus capable de me tenir debout ou même assise plus de quelques minutes, de me doucher, de me faire à manger… Je ne peux plus travailler à cause de l’épuisement constant et des problèmes cognitifs fluctuants.
La remontée est atrocement lente, douloureuse, difficiles. Et encore, moi je commence à aller mieux. Mais d’autres sont toujours bloqués dans cette maladie, depuis 6 ans.
On estime qu’il y a environ 2 millions de personnes concernées en France à des niveaux de sévérité variés. Par comparaison la Sclérose en plaque, c’est 120 000 personnes…
Il n’y a aucun parcours de soin (qu’on ne me parle pas des DAC, c’est une sacré blague), aucun traitement curatif connu, et les médicaments proposés pour réduire les symptômes ne fonctionnent que très peu. Les médecins spécialistes qui connaissent réellement cette maladie se comptent littéralement sur les doigts d’une main en France. 3-4 médecins pour 2 millions de patients. Il y a encore une proportion écrasante de médecins toutes spécialités confondues qui ne connaissent pas cette maladie, et pire encore, qui ne la reconnaissent pas comme réelle. On m’a proposé à plusieurs reprises de m’interner en psychiatrie. Je ne détaillerai pas plus, mais la maltraitance médicale autour de cette maladie est sans commune mesure.
L’encéphalomyélite myalgique, qui se déclare chez 30 à 50% des patients Covid long, est la maladie grave qui présente la qualité de vie la plus basse enregistrée. Comparable à des cancers en phase terminale, mais qui ne tue pas… ([source](https://www.healthrising.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/))
Je ne peux qu’appyer le contenu de l’article, pour alerter à mon humble niveau : Le Covid long reste un angle d’inquiétude important, car il peut handicaper lourdement des personnes jeunes, actives et en bonne santé, sans prévenir, du jour au lendemain.
je souhaite vraiment du courage a tous ceux qui subissent le covid long et qui sont dans l’errance medicale. Perso mon infection covid a été paradoxalement agréable car j’ai passé deux semaine avec la sensation d’être légerement shooté sans aucune douleur ni fatigue. qqun d’autre a vecu ça ?