Ciao a tutti!
Mi chiamo Alissa, 27 anni, e ho una sindrome neurologica estremamente rara, chiamata sindrome di Boltshauser di Poretti, di seguito chiamata PBS. Quando mi è stato diagnosticato, c’erano circa 17 persone al mondo che hanno questo, e anni dopo quel numero cresce perché più bambini vengono diagnosticati. Questa sindrome significa che il mio piccolo cervello e gli occhi sono sottosviluppati, il che mi rende difficile avere una serie di cose come abilità motorie, equilibrio, intuizione spaziale e altre cose come l’elaborazione dello stimolo ecc.
Ora questo AMA non riguarda principalmente questa sindrome, perché come puoi vedere ho già tenuto diversi AMA su questa sindrome in modo specifico. Ma se hai domande, chiedili!
Il mio AMA riguarda quanto segue: per aiutare le persone con PBS e i loro genitori/tutori/insegnanti/ecc. Stichting unico e connesso iniziato. Venerdì scorso ho firmato con il notaio con i miei colleghi membri del consiglio (i fondatori) ed è ora ufficiale!
L’obiettivo principale di questa fondazione è quello di dire alla gente che: anche se hai una sindrome estremamente rara, non sei solo!
Vogliamo raggiungere questo obiettivo diffondendo informazioni comprensibili (non una lingua medica complicata) sotto forma di opuscoli, volantini, video e siti Web. Preso di mira a genitori e persone con PBS, ma anche ai bambini con PBS. Voglio anche concentrarmi sugli insegnanti che hanno un figlio con PBS in classe. Cosa puoi fare per aiutare il bambino?
In definitiva, sarebbe bello se potessimo sviluppare materiali con cui possiamo aiutare un gruppo più ampio di persone, perché, ad esempio, la neurodiversità e le restrizioni energetiche non sono assolutamente esclusive per le persone con questa sindrome. Quindi penso che possa essere utile per molte persone!
Anche l’effetto psicologico di avere qualcosa di così raro non è davvero riconosciuto. La solitudine, la sensazione di “essere diverso” e non appartenente. I bambini lo sentono davvero. So che l’ho già notato all’età di sei anni.
Comunque, chiedi solo! 🙂
I miei precedenti AMA:
PS è interessante anche vedere che ogni AMA è stato aggiunto più persone.
PPP non esita a riportare domande che sono già state poste in un AMA precedente.
Prova: https://imgur.com/a/t5cu5tw
Ik ben Alissa en ik heb het Poretti Boltshauser syndroom, en ik ben sinds vrijdag eigenaar van mijn eigen stichting – AMA!
byu/AlissaAppeltjes inthenetherlands
di AlissaAppeltjes
4 commenti
Wat is een AMA, waar staat dat voor?
Edit: dank voor de uitleg allen 🤗
Heel indrukwekkend, goed bezig!
Je hebt het er over dat je op zesjarige leeftijd al wist dat je “vreemd” was, hoe oud was je eigenlijk toen je gediagnosticeerd was?
Gezien je naam hier: Hoe eet je appels het liefst?
Veel symptomen die je beschrijft komen ook voor bij leerlingen met ADHD en/of autisme en dat komt veel meer voor dan PBS, dus daar hebben ze doorgaans al ervaring mee.
In hoeverre kunnen leerkrachten hun ervaring met bijv. ADHD en/of autisme gebruiken bij leerlingen PBS denk je? En wat zouden voor leerkrachten specifieke aandachtspunten kunnen zijn ten aanzien van leerlingen met PBS?
Met een vluchtige blik in je eerdere AMA’s klinkt de motorische en fysieke impact iig een stuk groter dan bij enkel ADHD en/of autisme. Is meedoen aan reguliere gymlessen (evt. met aanpassingen) voor de gemiddelde leerling met PBS wel haalbaar?